Особенности проблем семей, воспитывающих детей с нарушениями в развитии

В Республике Казахстан приняты к исполнению международные документы – Декларация прав ребенка и Всемирная декларация об обеспечении выживания, защиты и развития детей, где, в частности, отмечается: «Вместе наши страны располагают средствами и знаниями для защиты жизни и значительного облегчения страданий детей, для содействия всестороннему развитию их человеческого потенциала и для того, чтобы они сами осознали свои потребности, права и возможности».

Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов сформулированы в законодательных документах: Конвенция о правах ребенка, Закон «Об образовании», Закон «О социальной защите инвалидов в РК», где отражены государственные стандарты социального обслуживания, правила, устанавливающие объем социальных услуг и порядок их предоставления инвалидам и детям-инвалидам, гарантирующие права детей с ограниченными возможностями здоровья на образование, развитие и социальное обеспечение. Таким образом, государство признало свою ответственность за данную категорию людей и сделало решительный шаг в сторону гуманизации общества. В связи с созданием нормативной базы меняется статус детей с отклонениями в развитии здоровья и появляются новые возможности решения их проблем.

Практика последних лет показывает, что увеличивается число семей, в домашних условиях воспитывающих детей с ограниченными возможностями. Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка.

-  рождение и воспитание детей;

-  осуществление связи между поколениями, сохранение и передача детям ценностей и традиций семьи;

-удовлетворение потребности в психологическом комфорте и эмоциональной поддержке, тепле и любви;

- создание условий для развития личности всех членов семьи;

- удовлетворение сексуально-эротических потребностей;

- удовлетворение потребности в общении с близкими людьми;

-удовлетворение индивидуальной потребности в отцовстве или материнстве, в контактах с детьми, их воспитании, самореализации в детях;

- охрана здоровья членов семьи, организация отдыха, снятие стрессовых ситуаций.

В результате рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Рождения желанного ребенка ожидает практически каждая семья, но в рождение больного ребенка не хочет верить никто, даже если имеются предупреждения специалистов. Тем более, что возможности пренатальной диагностики не безграничны. Особенности такой семьи определяются наличием определенных трудностей. К ним можно отнести большую занятость всех членов семьи решением проблем ребенка; закрытость семьи для внешнего мира; дефицит общения; частое отсутствие работы у матери и многое другое. Однако главной из них является специфическое положение в семье ребенка-инвалида, которое обусловлено его болезнью. (Музапарова Л. М. Положение инвалидов в Казахстане: проблемы и пути социальной реабилитации /Л. М. Музапарова. Алматы : Информационно-аналитический журнал Analytic – 2003, 5, с.29–36.).

Круг проблем семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, чрезвычайно широк. Все трудности и проблемы, возникающие в таких семьях, тесно связаны между собой, представляются в единстве и имеют серьезное влияние на жизнеспособность семьи в целом.

Американский социолог и психолог Ребекка Вулис приводит следующие последствия, характерные для жизни таких семей:

        - изменение в здоровье или поведении;

        - изменение финансового положения;

        - увеличение споров с супругом (супругой);

        - сексуальные трудности;

        - ссора с родней мужа (жены);

        - изменение условий жизни;

        - изменение индивидуальных привычек (в питании, сне, отдыхе);

        - изменение привычного семейного общения;

        - развод супругов.

Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:

        - психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;

        - наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;

        - отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.

Стресс в большей степени проявляется у матерей, которые не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени, но и демонстрируют очень низкую самооценку в связи с тем, что недостаточно хорошо, по их мнению, выполняют свою материнскую роль. Воздействие хронического стресса вызывает у матери раздражительность, эмоциональную напряженность. Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве казахстанских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с нарушениями в развитии, в основном ложатся на женщину. Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием больного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, и они переживают чувство вины, утраты, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Отцы также обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены.

Что касается социального уровня, то после рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда).

Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.

Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклонениями в развитии и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленному человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут длительное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи. Иногда со стороны бабушек и дедушек звучат горькие упреки в сторону ребенка с отклонениями в развитии и его матери («Ты виноват в том, что бабушка болеет» или «Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков» и др.).

Отношения в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, не являются постоянными. В подобных семьях создается специфическая ситуация, носящая подчас характер личностной трагедии родителей. Американский специалист в области семейной терапии Фрамо Дж. выдвинул гипотезу о том, что в любой семье, где есть ребенок с нарушениями развития, имеет место «искаженный брак». Эта идея была впоследствии поддержана специалистами многих стран. Исследователи Богданова Т. Г. и Мезурова Н. В. приводят описание фаз психического осознания факта рождения ребенка с физическим, сенсорным и психическим нарушением. (Выготский Л. С. Собр. Соч. : В 6 т. / Л. С. Выготский. М. :Педагогика, 1982-1984).

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу больного ребенка. Значительность момента сообщения диагноза заключается в том, что в это время закладываются предпосылки для установления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим нарушения в развитии.

Суть второй фазы – состояние шока, которое трансформируется в негативизм и отрицание поставленного диагноза. Функция отрицания направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и чувство стабильности семьи перед лицом факта, грозящего их разрушить. Крайней формой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Одни родители многократно обращаются в различные научные и лечебные центры с целью отменить неверный, с их точки зрения, диагноз, другие становятся неоправданными оптимистами в отношении возможности излечения. (Вишневский В. А. Динамика депрессивного невроза: автореф. дис. канд. мед. наук / В. А. Вишневский. – М., 1987. – 28 с).

По мере того как родители начинают принимать диагноз и понимать его смысл, они погружаются в глубокую депрессию. Это состояние характеризует третью фазу.

Наконец, четвертая фаза – полное приятие диагноза, психологическая адаптация, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию. По данным ряда исследований, многие родители ее не достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами.

Психологический климат в семьях с детьми, имеющими нарушения в развитии, напрямую зависит от межличностных отношений всех ее членов, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Традиционно выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка с нарушениями развития:

- с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;

- с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;

- со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с нарушениями развития всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

В отношении родителей к такому ребенку можно выделить (по Соммерсу В. С.) несколько схем поведения. Однако, Соммерс В. С. предупреждает, что нельзя резко разграничивать названные типы реакций родителей, они бывают и смешанными.

Таблица 1 – Отношение родителей к ребенку с отклонением в развитии 

«Обобщенный» психологический портрет родителей детей с нарушениями развития характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся ко всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребенка способствует тому, что родители начинают скрывать ребенка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ним в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребенка.

В таких семьях больной ребенок становится причиной семейных конфликтов, что приводит нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья – это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

Многие исследователи (Павленок  П. Д., Альперович  В. Д. и др.) отмечают, что уровень разводов в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, достаточно высокий, составляет 50% (от общего числа семей). Так мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит таким, каков он есть, просто за то, что он существует. Отец же смотрит прежде всего в будущее. Его больше заботит, каким вырастит его сын или дочь. И если он не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому же целиком направлены на уход за больным ребенком, и она полностью поглощена своим горем, то дальнейшее начинает видеться ему совершенно беспросветным, – он покидает семью.

Анализ показывает, что среди семей с детьми с нарушениями развития  самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения такого ребенка, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Автор: Евгения Стельвага, учредитель и директор Общественного Фонда «Алтын БАТА»

Статья  является частью проекта ОО «Ассоциация «Қазақстан әйелдері» на тему «Ребенок и здоровье» в рамках грантового финансирования НАО «Центр поддержки гражданских инициатив» при поддержке Министерства информации и общественного развития РК.