• Главная
  • Особенности проблем семей, воспитывающих детей с нарушениями в развитии

Особенности проблем семей, воспитывающих детей с нарушениями в развитии

26 ноября, 2020 10:32

В Казахстане немало семей, в домашних условиях воспитывающих детей с ограниченными возможностями. С какими проблемами сталкиваются такие семьи, читайте в материале Strategy2050.kz.

 


В Республике Казахстан приняты к исполнению международные документы – Декларация прав ребенка и Всемирная декларация об обеспечении выживания, защиты и развития детей, где, в частности, отмечается: «Вместе наши страны располагают средствами и знаниями для защиты жизни и значительного облегчения страданий детей, для содействия всестороннему развитию их человеческого потенциала и для того, чтобы они сами осознали свои потребности, права и возможности».

Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов сформулированы в законодательных документах: Конвенция о правах ребенка, Закон «Об образовании», Закон «О социальной защите инвалидов в РК», где отражены государственные стандарты социального обслуживания, правила, устанавливающие объем социальных услуг и порядок их предоставления инвалидам и детям-инвалидам, гарантирующие права детей с ограниченными возможностями здоровья на образование, развитие и социальное обеспечение. Таким образом, государство признало свою ответственность за данную категорию людей и сделало решительный шаг в сторону гуманизации общества. В связи с созданием нормативной базы меняется статус детей с отклонениями в развитии здоровья и появляются новые возможности решения их проблем.

Практика последних лет показывает, что увеличивается число семей, в домашних условиях воспитывающих детей с ограниченными возможностями. Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка.

табл 1.jpg
Анализ литературы (Абдрахманова А. О., Булекбаева С. Е., Джумаева Л. Ш. Проблемы детей с ограниченными возможностями  // Вестник КазНМУ. 30 сентября 2011 г.)  по вопросам семьи позволяет выделить основные функции, наиболее часто приписываемые обычной семье. Среди них:

-  рождение и воспитание детей;

-  осуществление связи между поколениями, сохранение и передача детям ценностей и традиций семьи;

-удовлетворение потребности в психологическом комфорте и эмоциональной поддержке, тепле и любви;

- создание условий для развития личности всех членов семьи;

- удовлетворение сексуально-эротических потребностей;

- удовлетворение потребности в общении с близкими людьми;

-удовлетворение индивидуальной потребности в отцовстве или материнстве, в контактах с детьми, их воспитании, самореализации в детях;

- охрана здоровья членов семьи, организация отдыха, снятие стрессовых ситуаций.

В результате рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Рождения желанного ребенка ожидает практически каждая семья, но в рождение больного ребенка не хочет верить никто, даже если имеются предупреждения специалистов. Тем более, что возможности пренатальной диагностики не безграничны. Особенности такой семьи определяются наличием определенных трудностей. К ним можно отнести большую занятость всех членов семьи решением проблем ребенка; закрытость семьи для внешнего мира; дефицит общения; частое отсутствие работы у матери и многое другое. Однако главной из них является специфическое положение в семье ребенка-инвалида, которое обусловлено его болезнью. (Музапарова Л. М. Положение инвалидов в Казахстане: проблемы и пути социальной реабилитации /Л. М. Музапарова. Алматы : Информационно-аналитический журнал Analytic – 2003, 5, с.29–36.).

Круг проблем семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, чрезвычайно широк. Все трудности и проблемы, возникающие в таких семьях, тесно связаны между собой, представляются в единстве и имеют серьезное влияние на жизнеспособность семьи в целом.

Американский социолог и психолог Ребекка Вулис приводит следующие последствия, характерные для жизни таких семей:

        - изменение в здоровье или поведении;

        - изменение финансового положения;

        - увеличение споров с супругом (супругой);

        - сексуальные трудности;

        - ссора с родней мужа (жены);

        - изменение условий жизни;

        - изменение индивидуальных привычек (в питании, сне, отдыхе);

        - изменение привычного семейного общения;

        - развод супругов.

Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:

        - психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;

        - наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;

        - отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.

Стресс в большей степени проявляется у матерей, которые не только испытывают чрезмерные ограничения личной свободы и времени, но и демонстрируют очень низкую самооценку в связи с тем, что недостаточно хорошо, по их мнению, выполняют свою материнскую роль. Воздействие хронического стресса вызывает у матери раздражительность, эмоциональную напряженность. Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве казахстанских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с нарушениями в развитии, в основном ложатся на женщину. Отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, связанного с воспитанием больного ребенка, проводя больше времени на работе. Тем не менее, и они переживают чувство вины, утраты, хотя и не говорят об этом так явно, как матери. Отцы также обеспокоены тяжестью стресса, который испытывают их жены.

Мужчина – отец больного ребенка – обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип, согласно нашим наблюдениям, не столь сильно подвергается изменениям, так как большую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. С другой же стороны, отец в семье с больным ребенком – единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно – это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение также могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. 

Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями. Наличие ребенка с нарушениями развития отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил.

Что касается социального уровня, то после рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда).

Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.

Отношения в семье могут ухудшаться не только между супругами. Они могут изменяться между матерью ребенка с отклонениями в развитии и ее родителями или родителями ее мужа. Особенности ребенка трудно принять неподготовленному человеку. Жалость к своему внуку и его матери могут длительное время пронизывать взаимоотношения близких людей. Однако с возрастом силы слабеют: бабушки и дедушки постепенно отстраняются от такой семьи. Иногда со стороны бабушек и дедушек звучат горькие упреки в сторону ребенка с отклонениями в развитии и его матери («Ты виноват в том, что бабушка болеет» или «Ты виновата в том, что у меня нет здоровых внуков» и др.).

Отношения в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, не являются постоянными. В подобных семьях создается специфическая ситуация, носящая подчас характер личностной трагедии родителей. Американский специалист в области семейной терапии Фрамо Дж. выдвинул гипотезу о том, что в любой семье, где есть ребенок с нарушениями развития, имеет место «искаженный брак». Эта идея была впоследствии поддержана специалистами многих стран. Исследователи Богданова Т. Г. и Мезурова Н. В. приводят описание фаз психического осознания факта рождения ребенка с физическим, сенсорным и психическим нарушением. (Выготский Л. С. Собр. Соч. : В 6 т. / Л. С. Выготский. М. :Педагогика, 1982-1984).

Первая фаза характеризуется состоянием растерянности, порой страха. Родители испытывают чувство неполноценности, беспомощности, тревоги за судьбу больного ребенка. Значительность момента сообщения диагноза заключается в том, что в это время закладываются предпосылки для установления своеобразной социально-эмоциональной связи между родителями и ребенком, имеющим нарушения в развитии.

Суть второй фазы – состояние шока, которое трансформируется в негативизм и отрицание поставленного диагноза. Функция отрицания направлена на то, чтобы сохранить определенный уровень надежды и чувство стабильности семьи перед лицом факта, грозящего их разрушить. Крайней формой негативизма становится отказ от обследования ребенка и проведения каких-либо коррекционных мероприятий. Одни родители многократно обращаются в различные научные и лечебные центры с целью отменить неверный, с их точки зрения, диагноз, другие становятся неоправданными оптимистами в отношении возможности излечения. (Вишневский В. А. Динамика депрессивного невроза: автореф. дис. канд. мед. наук / В. А. Вишневский. – М., 1987. – 28 с).

По мере того как родители начинают принимать диагноз и понимать его смысл, они погружаются в глубокую депрессию. Это состояние характеризует третью фазу.

Наконец, четвертая фаза – полное приятие диагноза, психологическая адаптация, когда родители в состоянии правильно оценить ситуацию. По данным ряда исследований, многие родители ее не достигают, зачастую отстраняясь от конструктивного сотрудничества со специалистами.

Психологический климат в семьях с детьми, имеющими нарушения в развитии, напрямую зависит от межличностных отношений всех ее членов, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Традиционно выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка с нарушениями развития:

- с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы;

- с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.;

- со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.

Появление в семье ребенка с нарушениями развития всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

В отношении родителей к такому ребенку можно выделить (по Соммерсу В. С.) несколько схем поведения. Однако, Соммерс В. С. предупреждает, что нельзя резко разграничивать названные типы реакций родителей, они бывают и смешанными.

Таблица 1 – Отношение родителей к ребенку с отклонением в развитии 

табл 2.jpg

«Обобщенный» психологический портрет родителей детей с нарушениями развития характеризуется выраженной озабоченностью, высоким уровнем тревожности, слабостью, хрупкостью эмоциональных структур, социальной робостью, подозрительностью. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся ко всем, кто пытается общаться с детьми. Жалость или удивление окружающих при виде их больного ребенка способствует тому, что родители начинают скрывать ребенка от посторонних глаз: они стараются не бывать с ним в общественных местах, тем самым ещё больше способствуя социальной дезадаптации ребенка.

В таких семьях больной ребенок становится причиной семейных конфликтов, что приводит нередко к дестабилизации семейных отношений, распаду семьи, а неполная семья – это тормоз в физическом и психическом развитии ребенка. Дефект ребенка некоторые родители воспринимают как собственную неполноценность, ущербность, подавляющуюся в виде переживания острого чувства вины, вины перед ребенком и окружающими их людьми.

Многие исследователи (Павленок  П. Д., Альперович  В. Д. и др.) отмечают, что уровень разводов в семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, достаточно высокий, составляет 50% (от общего числа семей). Так мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит таким, каков он есть, просто за то, что он существует. Отец же смотрит прежде всего в будущее. Его больше заботит, каким вырастит его сын или дочь. И если он не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому же целиком направлены на уход за больным ребенком, и она полностью поглощена своим горем, то дальнейшее начинает видеться ему совершенно беспросветным, – он покидает семью.

Анализ показывает, что среди семей с детьми с нарушениями развития  самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения такого ребенка, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.

Автор: Евгения Стельвага, учредитель и директор Общественного Фонда «Алтын БАТА»

Статья  является частью проекта ОО «Ассоциация «Қазақстан әйелдері» на тему «Ребенок и здоровье» в рамках грантового финансирования НАО «Центр поддержки гражданских инициатив» при поддержке Министерства информации и общественного развития РК.


Все новости